Agir pour les plus vulnérables : ma proposition de loi en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques

Marie Recalde agit pour les plus vulnérables : sa proposition de loi en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques

Une interpellation qui mène à l’action législative

Il y a quelques mois, Marie Recalde a été interpellée sur son territoire par l’association Eva pour la Vie, qui œuvre pour aider les enfants atteints de cancers, soutenir les chercheurs et accompagner les familles. Cette rencontre a mis en lumière la situation préoccupante de la recherche sur les cancers pédiatriques en France.

Un paradoxe français inacceptable

Bien que la France figure parmi les pays les plus protecteurs au monde en matière de prise en charge des frais de santé, les enfants atteints de certaines maladies rares ou graves affichent des chances de guérison faibles, voire nulles pour certaines pathologies.

Comment accepter qu’un pan entier de la société soit ignoré par manque de développement de traitements spécifiques à cette population, pour des raisons uniquement économiques ? Cette question a motivé l’engagement de Marie Recalde.

Une proposition de loi ambitieuse

Face à cette indignation légitime, la députée a accepté de porter une proposition de loi visant à mettre en place un programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant.

Des chiffres alarmants

Chaque année, plus de 450 enfants et adolescents de 0 à 17 ans décèdent de cancers pédiatriques. Le développement de traitements adaptés à l’enfant, notamment face aux situations graves, demeure clairement insuffisant.

Les limites du système actuel

Si la disponibilité des médicaments destinés aux enfants s’est améliorée dans certains champs thérapeutiques grâce au règlement pédiatrique européen, ces évolutions positives restent souvent liées aux développements sur le marché des adultes.

Ainsi, les enfants ne bénéficient d’avancées thérapeutiques que lorsque les besoins des adultes ou les attentes du marché coïncident avec les besoins pédiatriques. Marie Recalde refuse de laisser le développement pédiatrique dépendre uniquement des stratégies comptables des entreprises pharmaceutiques.

Le mécanisme de financement proposé

La proposition de loi défendue par Marie Recalde prévoit la création d’une taxe prélevée sur le chiffre d’affaires des laboratoires pharmaceutiques exploitant des médicaments remboursés par l’assurance maladie. Les recettes de cette taxe seraient affectées à un fonds d’investissement dédié au financement de la recherche sur les maladies rares pédiatriques.

Une démarche collaborative et évolutive

Cette proposition représente une avancée importante qui vise avant tout à questionner le rapport à la santé publique et à ses financements. Marie Recalde ne prétend pas apporter toutes les solutions avec ce seul texte : elle invite ses collègues parlementaires à contribuer lors des débats pour améliorer le dispositif et avancer collectivement vers une meilleure prise en charge des maladies rares touchant les enfants.

Cette initiative illustre l’engagement de la députée à transformer les interpellations citoyennes en actions législatives concrètes, démontrant ainsi sa capacité d’écoute et sa détermination à défendre les plus vulnérables.