Journée internationale des Maladies Rares
Célébrée chaque année, la Journée internationale des Maladies Rares 2026 se tient en ce samedi 28 février. En France, les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique, puisque plus de 3 millions de Français sont atteints d’une des 7 000 maladies rares identifiées à ce jour : la rareté de la maladie n’implique pas la rareté du phénomène.
Cette journée a pour vocation de sensibiliser et d’informer, mais également de tenir à jour les progrès passés et à venir. À cette occasion, la Plateforme d’expertise maladies rares BexMaRa du CHU de Bordeaux a organisé, hier, un évènement à ciel ouvert à Xavier Arnozan, permettant aux membres d’associations de patients de se rencontrer pour un rendez-vous privilégié d’informations, d’échanges et de partage d’expériences avec divers acteurs engagés autour de cette thématique. Au programme : découverte des projets médico-sociaux, des actions de la plateforme ou encore des thérapies innovantes, parfois encore au stade expérimental.
Ces maladies rares, qui touchent 4,5% de la population, concernent dans la moitié des cas des enfants âgés de moins de 5 ans, et sont responsables de 10% des décès entre chez l’enfant entre 1 et 5 ans. Dès lors, la lutte portée en ce jour résonne avec le combat que je mène au sein de l’Assemblée nationale visant à mettre en place un financement spécifique de la recherche sur les cancers pédiatriques et maladies rares de l’enfant, une recherche qui demeure très limitée malgré les nombreux cas recensés en France. Nous le savons, certaines formes de cancers sont spécifiques à l’enfant. Pourtant, depuis 2009, aucun traitement n’a été spécifiquement développé pour la physiologie infantile. Ils reçoivent des traitements pensés et adaptés pour les adultes, ce qui représente un grand risque pour l’enfant, puisque ces traitements entraînent des handicaps graves qui subsistent au-delà de la période de prise des médicaments.
C’est pourquoi j’ai déposé, en octobre dernier, une proposition de loi visant à mettre en place un programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers, maladies rares et orphelines pédiatriques. Cette proposition prévoit, entre autres, une contribution mineure prélevée sur le chiffre d’affaires des laboratoires pharmaceutiques. Sachant que l’industrie pharmaceutique française a réalisé en 2023 un chiffre d’affaires de 73,3 milliards d’euros, la mise en place d’une contribution à hauteur de 0,15% permettrait de prélever plus de 70 millions d’euros par an en faveur de cette recherche, poursuivant donc le but de développement des traitements adaptés aux enfants atteints de cancers et de maladies rares.
Dans chaque pays, le challenge international de la « chaîne mondiale de lumières » est lancé. Ce soir, à 19h, chacun est invité à illuminer, ou décorer son espace aux couleurs de la Journée Internationale des Maladies Rares (rose, bleu, vert), et à partager une photographie accompagnée du #LIGHTUPFORRARE. La municipalité de Bordeaux aussi se prend au jeu, et illumine la Porte de Bourgogne et la Porte Dijeaux aux couleurs des maladies rares, afin de symboliser son soutien aux millions de personnes touchées par une maladie rare.
Illustration : www.rarediseaseday.be
